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生命从明天开始


□ 陈曦

  本刊记者 陈曦

  编者按:

  徐春曼、徐心曼生下来就患有罕见的遗传病“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”,医生曾断言她们至多有30岁的生命。姐妹二人身患重疾却始终对生命充满热忱,她们开通的“曼曼公益心灵热线”11年来接听了全球各地打来的7万多个热线电话,并先后完成《生命从明天开始》(自传)、《如果我能站起来吻你》(小说)、《爱的救赎》(实录)三本书,接受了中央电视台、中央人民广播电台、中国日报、南方周末报、NHK、CNN等全球500多家媒体采访。2011年荣获周大观文教基金会“全球热爱生命奖章”。

  “在医院里头,隔壁是太平间,隔一两天就有人死掉了,早晨起来五点多钟,经常是在睡梦中被哭声吵醒,震天震地的。那种悲哀我想没有人能够体会得到。然后也是从那个时候让我对死亡有一个非常彻底的了解。我就想死亡是和你的亲人、和你爱的人永远隔开一个世界。死亡是没有感知的,同时死亡也不再有希望了,然后人家哭我也哭,然后也意识到我想活着。”

  ——徐心曼

  2011年3月,徐心曼马上就要到自己35岁生日了。

  进行性脊髓肌萎缩症的晚期症状是吞咽困难,极易发生卡噎窒息的问题,徐心曼吃饭一向很小心,通常都是吃一个白煮鸡蛋要20分钟时间,一次只能吃几粒米饭。然而,就在这口米饭咽下去的一瞬间,她知道,这次完了。这口饭吐不出来,咽不下去,过去卡噎住总能想办法弄出来,但这次却不一样。妈妈拍打着她的后背帮助呕吐,但是这丝毫不管用,心曼想告诉妈妈不要再拍打了,但是无力手却抬不起来。两个多小时,心曼一直半窒息状态,时而清醒,时而意识模糊,清醒时心曼会想,要死掉了,但还有密码都没告诉姐姐呢。姐姐徐春曼半躺在另一边的床上,看着妈妈抢救妹妹,四肢无力、不能行走的春曼只能这么眼睁睁地看着。

  徐心曼勉强地从卡噎食物的缝隙中挤进一点空气,努力呼吸着,可一旦无力的颈部稍稍变换一下角度,马上又进入窒息状态。在家里窒息了三次,在救护车上又窒息了三次,在抢救室的两个半小时里,每秒钟都有窒息死亡的危险。心曼想,这就是一直等待她的死亡吗?灵魂要离开肉体了吗?原来,灵魂离开肉体时是这样一种撕裂的痛苦。

  家里门开着,姐姐春曼的筷子一下子掉在了地上。

  病房里,抢救还在继续,刺眼的手术灯是心曼模糊的意识中的皑皑白雪,东北的除夕,总是伴随着那样刺眼的白雪。每年除夕,姐妹俩都会为自己许下三个愿望。那一年的除夕,弟弟鼻子流血不止,妈妈带着弟弟去看病。破旧的家只有单层的窗户,妈妈为了保暖,把一床大棉被盖在窗户上,用挑水的扁担支起一个小角,一丝月光被雪光映进窗口,照亮了春曼和心曼两张向外张望的小脸。心曼记得,傍晚的时候,蜻蜒会特别特别多,如果把胳膊伸到外面,或许蜻蜒都能撞到手臂,但是她们是举不动胳膊的。心曼记得,她们姐妹俩在那个晚上许下了三个愿望:长大后做电台主持人;写一本书,一部爱情小说;长大要到北京去生活。

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摘自:中国残疾人
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