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血友艾滋患者在台湾


□ 周富美

  这是跟时间争取生命和权利的故事,台湾有53名血友病患,因注射未加热的凝血因子感染艾滋,李锦章就是其中之一,疾病并没有让李锦章退却,他以真面目示人,为病友奔走发声;他与时间赛跑,争取迟来的公平与正义,为同样的群体争取权益提供借鉴。本文的作者,跟踪拍摄李锦章长达5年,直到他生命最后一刻。集结而成的纪录片《时间的病》,在2009年世界艾滋病日上首播,再次让台湾民众关注这一边缘群体。
  我想让艾滋病成为一种疾病,而不是一个肮脏的字眼。”
  1990年4月8日,自幼罹患血友病的19岁美国少年瑞恩·怀特(Ryan White),含着他未及实践的心愿,吞下最后一口氧气,为血友病与艾滋病缠斗不休的青春画上休止符。
  对于血友病患而言,1980年代是一场未经加热的医疗梦魇。在垒球近40万名血友病患当中,就有4万名血友病患注射了遭到污染的血液制剂——“第八因子”,被潜伏其中未经加热消毒的艾滋病毒——征服。1984年,美国印第安纳州的13岁血友病童瑞恩·怀特,不幸被诊断出感染艾滋病,消息传开之后,邻居刺破了他们家的车胎,砸碎了客厅的玻璃窗,要他搬家转学。
  就在瑞恩被确诊感染了艾滋病的同时,在地球另一端的台湾,24岁的血友病患李锦章,正持续注射着与瑞恩同一厂出品的第八因子。他把这个致命药剂当成救命仙丹。对体内奔流的第八因子充满感激,却不想,艾滋恶魔开始在他的血液里胡作非为。
  
  未加热的梦魇
  
  李锦章,被突变的基因开了帮的玩笑。
  从1960年6月1日开始,台湾中部彰化贫困农村的李锦章父母,就不断为这个体弱多病的幺儿发愁。不忍看着最小的弟弟总是因为出血疼痛哭闹,上小学三年级的大姐,休学在家照顾弟弟,父母则去外地打零工筹措医药费但是求遍了村内诊所的“人医”和端坐庙宇的“神医”,得到的答案都是营养不良或贫血。
  “每当手脚关节出血痛到睡不着,除了哭闹之外,我就拼命捶打自己的手脚,企图藉此麻痹止痛,哭累了就睡,睡醒了又哭。”李锦章已经数不清有多少次,痛到想把自己的手脚都切掉。
  在痛了23年后,1983年,23岁的李锦章北上,到台大医院就诊,被内科医师沈铭镜诊断出罹患血友病。“当我知道自己得的是血发病的时候,很开心,终于‘有救’了。”李锦章回忆说。
  医生告诉李锦章,以后每次出血时,只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李锦章解开了自己的疾病谜团时,法国政府正式宣布,禁用美国进口未经加热的血液与血制品,李锦章对此却浑然未觉。
  23岁的李锦章是个青春少年郎,虽然没有爱情,却在医院里找到了友情。阿通是他生平第一个认识的血友病患。“沈铭镜医师向我们推荐。使用国外进口的第八因子治疗。效果比输血或血浆还快,虽然售价昂贵,但还是有很多血友病患跃跃欲试。”在医师的鼓吹之下,李锦章和阿通一起开车,绕遍台湾大街小巷寻找血友病人。建议尚未就医的病友到医院接受治疗,但却万万没想到,李锦章这个“活教材”,竟将自己和他的病友一步步地推进艾滋病的死亡深渊。
  早在1982年,美国疾病管制中心(CDC)就发现有两名血友病患感染艾滋病死亡,并公布血友病人可能经由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。为了用血安全考量,美国在1984年宣布禁止使用未加热的血液制剂。
  但是,在美国拜耳药厂于1985年停止生产未经加热的血制品之前,台湾仍持续进口血液制剂替病人注射,导致台湾53名血友病患因输血感染艾滋病,病友们却等到1990年代才被医师告知,此时已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
  李锦章,不幸成为1/53。
  
  要一个公道
  
  “当医师宣布结果的一刻,我的脑中一片空白。”李锦章狠狠吸一口烟后才缓缓说道。他是在1984年之前开始打进口的第八因子,但却等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后,他最好的病阿通突然因艾滋病发辞世,后来还追踪检测出感染了乙肝与丙肝,李锦章看着阿通的遗照问自己:“下一个会不会轮到我”
  “1971到1980年,血友病患平均存活年龄是与感染艾滋病毒导致平均寿命骤减相关。”1991年,美国医学界提出了强有力的研究数据,佐证艾滋对血友病患者的危害。
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